Permítanme que me presente....

         Mi nombre es Rafa. Nací el seis de marzo de 2009 en San Javier, Murcia. Tengo Síndrome de Moebius.

         Este síndrome me hace ser diferente porque me impide poder sonreír, hacer muecas,.. Pero no me incapacita para  estar contento, enfadado, llorar o sorprenderme. Si aprendes a mirarme, conocerás mi estado de ánimo.

    En muchas ocasiones el Síndrome de Moebius está acompañado de otras patologías. En mi caso nací con pies zambos, retrognatia y con lo que a priori parece más importante; He nacido sin manos.

     He superado una grave infección respiratoria por la que tuve que estar sedado durante una semana. Soy portador de traqueotomía y sonda gástrica. Ya no necesito respiración mecánica. Utilizo férulas para corregir mis pies zambos. Recibo fisioterapia y estimulación.

       Tendré problemas para pronunciar correctamente y cicatrices de guerras  ganadas. Me queda un largo camino por recorrer y muchas pruebas que superar. Solo necesito tiempo y confianza.

     Como podréis entender, no soy yo el que escribe esto. Es mi padre quien se permite la licencia de hacerlo en mi nombre.  

      Y es, él, quién dice que tengo los ojos más bonitos del mundo.


   

más fotos de Rafa en
  facebook 
Verano 2010
Primavera 2010
Navidad 2009
Por fín en casa !!
  
 

*Las siguientes imágenes no deberían ser utilizadas
 sin el consentimiento de los propietarios. Gracias.



 yo también soy moebius




Esta preciosidad se llama Irune. Vive en el País Vasco, en un pueblo muy especial llamado Ernua...

Pero mejor que nos lo cuente, Susana Romero, quien le ha escrito este cuento:



  

Benicio tiene Síndrome de Moebius Incompleto y unos padres maravillos, a los que estamos muy agradecidos.
A pesar de la distancía, hemos seguido sus primeros pasos , sus zapatos nuevos. Hemos visto su sonrisa y nos hemos preocupado por su bronquiolitis. Todo, gracias a su padre, que nos regala sus vídeos desde Argentina.

                                          VideoBlog 

                   boymarcelo@hotmail.com




En Colombia vive un pequeño, pero temido pirata, que surca los mares del Caribe en busca valiosos tesoros. Responde al nombre de Jose Mario.      
El mismísimo Jack Parrot evita, a toda costa, enfrentarse a él
.


Su mamá podría contarte cientos de cosas acerca de sus aventuras y batallas ganadas.

 m.a.r.i.j.o@hotmail.com



 
Yolanda vive en Barcelona.
Es alegre, divertida y dicharachera. Participa muy activamente con la Asociación Catalana y con la Fundación Síndrome de Moebius. Ha creado un grupo en facebook 


Yolanda ha aparecido en campañas informativas sobre Moebius y en programas de televisión.



 




En Venezuela vive un hada madrina, disfrazada de señora. Todo lo que toca con su varita mágica, lo convierte en  fantasía  adornada  de  bondad,  amor, energía y buenas intenciones. 
Se hace llamar Susana.

Ha publicado su primer libro, SuSana, en el que trata un tema que ella conoce muy bien:  Vivir con Moebius (más info en Movimiento Moebius)

www.susana.com.ve
  susanamarciana@gmail.com





Erika es una joven Colombiana con muchas inquietudes. Le gustaría formar  una asociación de afectados de Síndrome de Moebius en su país y tiene otros proyectos a los que estaremos atentos.

Solo añadir tres palabras más... Guapa, guapa y guapa.

 


 
 
Carlos Sanchez

Joven Peruano de 20 años, estudio Diseño de Paginas Webs Y Digital, le gusta la música, cantar y bailar, actualmente esta en varios proyectos, su mayor sueño es poder sonreir y realizar en su país una ONG solida para mas afectados con Moebius, tiene una pagina web:
y estara feliz de ayudar a alguien en cualquier parte del mundo con sus experiencias o contactarse con mas Moebius, escribele a:

caique@unpixelporunasonrisa.com



Tim Smith realiza una  fantástica labor de difusión del síndrome de moebius, desde los EEUU, a través de su web

    



        
  Envíanos tu foto.
yosemoebius@ hotmail.es




Chatyosemoebius.es  

                    



X